Technologie macht frei (Español)

Este texto habla sobre la lucha de mi hermana contra el melanoma, la libertad y el papel de la tecnología en nuestra civilización. Probablemente, ella me odiaría por escribir esto, pero no me importa. No estoy escribiendo esto por ella, sino para las personas que la querían y por aquellas que puedan estar en su situación en el futuro. Mis objetivos con este texto son:

• Explicar su historia. Ella fue muy reservada respecto a su enfermedad porque no quería ser tratada de manera diferente. Creo que estaba en su derecho, pero también pienso que su historia merece ser contada y que algunas personas necesitan una explicación.
• Presentar mi punto de vista sobre el papel de la tecnología y la importancia del progreso tecnológico.

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Es la una de la madrugada del 29 de enero de 2024. Hace exactamente una semana, mi hermana pequeña, Carmen, falleció a causa de un melanoma. Tenía 26 años. Nunca se rindió, luchó hasta que no quedaron más calorías en su cuerpo que el cáncer pudiera consumir. Quería vivir, pero no pudo. No era libre.

La libertad significa algo distinto para cada persona. Para mí, tiene un significado muy simple: la libertad es la capacidad de ejecutar tu voluntad. En otras palabras, la libertad es la habilidad de hacer que los eventos que quieres que ocurran, ocurran.

La mayoría de los humanos comparten algunas voluntades comunes: queremos vivir, ser felices, no sufrir. Las personas también tienen voluntades más personales: algunos quieren contar al mundo sus ideas, otros quieren ser ricos, famosos, ser queridos, o simplemente quieren que los dejen en paz. Algunos incluso quieren morir; este no fue el caso de mi hermana. Ella quería vivir, quería vivir con todas sus fuerzas. Ella deseaba vivir intensamente, era una persona llena de vitalidad que aprovechaba cada instante de bienestar para explorar el mundo y disfrutar la vida al máximo. Quería ser feliz. Quería no sufrir. Quería hacer tantas cosas, pero no pudo. No era libre.

En septiembre de 2020, a mi hermana le extirparon un ganglio linfático de la ingle derecha que llevaba meses inflamado. La biopsia reveló que era una metástasis de un melanoma con mutación BRAF y fue diagnosticada con melanoma en estadio III. El melanoma primario nunca se encontró, aunque había un lunar sospechoso en su espalda baja que desapareció sin razón algunos meses antes de la biopsia. Podría haber sido que su sistema inmunitario ya había comenzado a luchar contra el cáncer y destruido el lunar. De hecho, antes de cualquier tratamiento, mostró manchas de vitíligo y algunos cabellos blancos, señales de una respuesta inmune activa contra los melanocitos. En resumen, Carmen, con 22 años y sin razón aparente, vio como su vida se destrozaba, sin ninguna explicación. Todo por un puto lunar.

Una mutación BRAF ocurre en el gen BRAF, una parte de nuestro ADN que codifica la proteína BRAF, la cual está involucrada en regular el crecimiento celular. En células normales, esta proteína ayuda a controlar el crecimiento y la división de manera ordenada. Sin embargo, cuando ocurre una mutación - particularmente la mutación V600E, la más común en melanoma - conlleva a una versión anormal de la proteína BRAF. Esta proteína mutada es excesivamente activa, ordenando continuamente a las células crecer y dividirse incontrolablemente, lo que desencadena en cáncer.

La batalla de mi hermana con el melanoma, aunque trágica, también es una historia de esperanza – una demostración de lo lejos que hemos llegado y de lo que aún nos queda por avanzar. Si hubiera sido diagnosticada hace 15-20 años o en un país menos desarrollado, seguramente hubiera muerto en cuestión de meses. Sin embargo, vivió tres años, llevando una gran parte de ese tiempo una vida bastante normal y sana. Estos tres años no fueron el resultado de un milagro, ni de la voluntad de un Dios, ni siquiera de su voluntad de vivir. Carmen vivió estos últimos 3 años porque recibió medicamentos extremadamente sofisticados y se sometió a operaciones que salvaron su vida. Estos 3 años, en los que fue libre, fueron posibles gracias a la tecnología. Tecnología creada por otros seres humanos. Tecnología que la liberó. Aunque lamentablemente, no por el tiempo que le hubiera gustado.

Durante estos tres años he estado leyendo mucho sobre el melanoma. Quería asegurarme de que se tomaran las decisiones correctas en cuanto a su tratamiento. Afortunadamente, ella estaba en manos de un equipo muy competente y mi ayuda no fue necesaria. Sin embargo, aprendí mucho sobre esta terrible enfermedad. Para cualquiera que enfrente el melanoma, ya sea personalmente o con un ser querido, he aprendido que hay esperanza. Los avances en inmunoterapias y tratamientos dirigidos ofrecen una respuesta a largo plazo, aunque, tristemente, no fueron suficientes para mi hermana. A pesar de los diversos tratamientos, el cáncer fue implacable. Hubo momentos de esperanza y períodos en los que vivió la vida al máximo, como cuando me visitó en Suiza y subimos juntos el Klingenstock. Pero, en última instancia, la enfermedad fue imparable. Luchó valientemente, queriendo vivir y experimentar la libertad, pero el cáncer no le permitió ser libre.

Mi padre lloraba hace dos días, diciendo: “Le he fallado. Ella sabía que la salvaría de nuevo, como lo hemos hecho siempre. Pero no he podido. No he podido. Le he fallado”. Por supuesto, él no le falló. Hizo todo lo que pudo y siempre lo admiraré como padre por cómo cuidó de mi hermana. A pesar de sus esfuerzos, no había nada que pudiera hacer para salvarla. No estaba en sus manos curarla. En este sentido, él no era libre. Pero hay cierta verdad en sus palabras. Su muerte podría haberse evitado. El melanoma, al fin y al cabo, es tratable; son solo células cutáneas que crecen descontroladamente. Simplemente, no sabemos cómo. Aún no hemos desarrollado una tecnología que pudiera haberla curado a tiempo. Carmen estudió Farmacia, confiaba en la medicina. Confió hasta el último momento. Se tomó las medicinas hasta el último día con la esperanza de volver a ser libre, en parte, porque nosotros se lo hicimos creer. Nos hizo prometer que si tiraba la toalla nosotros se la recogeríamos. Y eso hicimos. Pero la tecnología no le curó el cáncer. En cierto sentido, le hemos fallado.

La tecnología es el resultado acumulativo de aplicar conocimientos para manipular la materia y la energía. Abarca una infraestructura compleja de herramientas, sistemas y métodos que se construyen unos sobre otros a lo largo del tiempo. Este concepto representa la aplicación del conocimiento científico para moldear e interactuar con el mundo físico.

Vivimos en una era de progreso tecnológico sin precedentes. Enfermedades que antes eran incurables ahora son tratables, y cada día se realizan nuevos descubrimientos. Sin embargo, estos avances no deben darse por sentado. Son el resultado del duro trabajo de miles de científicos, ingenieros, médicos, enfermeras y muchas otras personas. Son el fruto del trabajo de nuestra civilización, y en gran parte, de nuestros sistemas económicos y políticos.

Yo tiendo a considerar la tecnología como una fuerza liberadora. Nos proporciona herramientas y métodos para llevar a cabo nuestra voluntad. Nos brinda libertad. Por ejemplo, si quiero calentar un vaso de leche, puedo usar un microondas. Si quiero viajar a otra ciudad rápidamente, puedo usar un coche. En general, la tecnología amplía nuestra habilidad de ejecutar nuestra voluntad manipulando la materia y la energía de forma sofisticada. No debemos olvidar que nuestros cuerpos y nuestras mentes, al fin y al cabo, son producto de la interacción de materia. Sin embargo, no soy ingenuo. Reconozco que la tecnología también puede actuar como un agente de restricción. El uso devastador de las bombas atómicas en Hiroshima y Nagasaki ilustra la capacidad de la tecnología para aniquilar la esencia misma de la libertad: la vida. También puede usarse para suprimir libertades, como ilustró Orwell en “1984”. Parece paradójico que la tecnología pueda usarse para eliminar la libertad, pero no lo es. Permitir la voluntad de alguien, a veces implica eliminar la libertad de otros.

Me gustaría decir que el camino que debemos seguir es el del progreso tecnológico acelerado. Que debemos desarrollar la tecnología lo más rápido posible, porque es la única forma de curar enfermedades como el melanoma y salvar a gente como mi hermana. Que debemos abrazar la exponencial. Que debemos desarrollarla lo más rápido que podamos, y que todo irá bien. Pero no puedo. No puedo decirlo porque no sé si es verdad. He visto cómo el crecimiento descontrolado en un sistema complejo puede llevar a su colapso. He visto cómo el cáncer se llevó a mi hermana. Y veo cómo esto le puede suceder a nuestra civilización. A pesar de ello, soy optimista. Creo que la trayectoria del progreso tecnológico no está predeterminada y que cada decisión que tomamos en el desarrollo y aplicación de la tecnología refleja nuestra voluntad colectiva. Creo que podemos tomar las decisiones correctas. Creo que podemos avanzar rápido, pero debemos tener cuidado.

Quiero vivir en un mundo donde las personas que deseen vivir, puedan hacerlo. Un mundo donde un puñetero lunar no ponga en peligro tu existencia. Y sé que tal mundo es posible, pero que no está garantizado. Debemos trabajar para ello. La tecnología nace de las personas: de ti, de mí, de todos nosotros. Y está en nuestras manos desarrollar la tecnología de una manera que nos haga libres.